Vermont schützt DNA-Daten vor Missbrauch

Ein US-Bundesstaat führt strenge Regeln für Gentest-Anbieter ein – und setzt damit einen nationalen Trend fort. Das Vermont House Commerce Committee berät heute über ein Gesetz, das Verbrauchern erstmals umfassende Kontrolle über ihre genetischen Daten geben soll. Der Vorstoß folgt auf Datenskandale und Pleiten in der Branche.

Kern: Ausdrückliche Zustimmung wird Pflicht

Das Genetic Information Privacy Act (H.B. 639) zielt direkt auf Anbieter wie 23andMe ab. Künftig müssten diese für jede Nutzung der DNA-Daten eine ausdrückliche Einwilligung der Kunden einholen. Das gilt für die Speicherung von Proben ebenso wie für die Weitergabe an Dritte.

Verbraucher erhalten zudem das Recht, ihre Daten einzusehen, löschen zu lassen und die Vernichtung ihrer biologischen Proben zu verlangen. Die Unternehmen müssen in klarer Sprache über alle Verarbeitungsschritte informieren.

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Schutz vor Diskriminierung als zentrales Anliegen

Ein besonders sensibler Punkt: Das Gesetz verbietet die Weitergabe genetischer Daten an Versicherungen und Arbeitgeber. Kein Lebensversicherer soll erfahren dürfen, ob ein Kunde ein erhöhtes Krankheitsrisiko trägt. Auch Arbeitgeber erhalten nur mit expliziter Erlaubnis Zugriff.

„Diese Regelung soll verhindern, dass Menschen aufgrund ihrer Gene benachteiligt werden“, erklärt ein Vertreter der Staatsanwaltschaft. Verstöße werden als Verletzung des Verbraucherschutzgesetzes geahndet.

Nationaler Trend nach 23andMe-Pleite

Vermont reagiert mit dem Gesetz auf eine große Datenpanne bei 23andMe im Jahr 2023 und den anschließenden Konkurs des Unternehmens 2025. Millionen Kundendaten waren potenziell ungeschützt. Der Bundesstaat folgt damit Pennsylvania, Texas und Florida, die ähnliche Gesetze auf den Weg gebracht haben.

Der Gesetzentwurf genießt parteiübergreifende Unterstützung – 28 Abgeordnete stehen hinter ihm. Sollte er wie geplant am 1. Juli 2026 in Kraft treten, hätten Verbraucher in Vermont die strengsten genetischen Privatsphäre-Rechte der USA.

Fokussierter Ansatz nach gescheitertem Datenschutzgesetz

Interessant ist der strategische Ansatz: Ein umfassendes Datenschutzgesetz war 2024 am Veto des Gouverneurs gescheitert. Jetzt setzt der Gesetzgeber auf einen zielgenauen Vorstoß für den sensibelsten Datenbereich.

Kritiker fordern zwar weiterhin allgemeine Regeln zur Datenminimierung und ein Verbot des Handels mit sensiblen Informationen. Doch der Erfolg des Genetik-Gesetzes könnte zeigen: In zersplitterten politischen Landschaften sind spezifische Lösungen oft der bessere Weg.

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